Convulsão, autismo e a dieta sem glúten e caseína.

 Pois é estou fazendo com Filipe a dieta sem glúten e caseína. Já tentei outras vezes e não deu certo porque ele não se adaptou. Mais por causa da convulsão eu tive que considerar com seriedade esta opção. Filipe fez o exame de sangue e ele não tem alergia ao glúten. Mas a nutricionista da Policlínica do Exército indicou a dieta apesar disto. Ela me contou que trabalhou no Hospital Universitário e viu crianças que davam várias convulsões por dia melhorar com a dieta e reduziram as convulsões.Ainda disse que o leite de vaca é muito prejudicial para quem tem convulsão. Estou fazendo, mas Filipe escorrega de vez em quando, este mês duas vezes. Quando saímos existem poucas opções de comida. Quando não tem glúten tem leite. E saímos muito com ele, a foto da carne de sol com aipim foi a opção na feira dos Nordestinos.Embora muito calórica. Não gosto de comer na rua, mas existem poucas opções. A comida da rua é cheia de sal e gorduras .
Estou comprando alguns itens sem a caseína,o leite, encontrei do ADES, é propaganda, mas é para o bem dos que não tomam leite e esta empresa se preocupou com o sabor dos produtos. Por ex: O leite de soja deles(foto) tem o frapé de coco, eu amei, muito gostoso, e se colocarmos ele na massa do bolo fica muito bom. O melhor não tem gosto de soja e nem o sabor. Filipe gosta do de Frapê morango.Outra dado importante deste leite da ADES, ele é ZERO, portanto não tem áçucar. Mas garanto pra voces que é docinho, dispensa adoçante. Açucar não é bom para autistas. O suco de várias frutas da ADES é imbatível, uma delicia. A gente tem de falar do que é bom, não é? E  da empresa que ajuda a gente a fazer a dieta sem leite nos nossos filhos autistas com qualidade e sabor.O pão sem glúten é da Amina, ele é um pouco duro, coloco no microondas um minuto e meio para ficar melhor. O de abóbora dá pra comer sem esquentar porque é mais macio.Vou comprar uma máquina de de fazer pão, pois o preço deste pão é caro,12 reais .O jantar hoje é esta sopa que fiz pra ele (Foto) só legumes com frango. Filipe gosta muito porque pode comer até 3 pratos. rs Poucas calorias. O sal eu uso o marinho, mas não muito para não aumentar a pressão arterial .

Ele tem mais 84 elementos minerais que o sal comum não tem.O sal marinho tem uma frase cientifica: _ Sem o sal Marinho, o mar com toda sua imensidão seria nada mais que um viveiro de vermes e micróbios!
  Vou tentar fazer a dieta . Se alguém conhece mais produtos fala pra mim aqui no blog, eu vou agradecer muito! OBS: A foto do pequeno jardim é aqui em casa, gostamos de comer aqui no verão. Outra sou eu e Filipe . Beijos. Ray

Autismo , convulsao.

 Quando deu a primeira convulsão  filipe tinha 16 anos. Foi medicado com Tegretol 200 mg e ficou muito tempo com esta dosagem. A convulsão dava 1 vez no ano. Com o passar do tempo e dos anos a convulsão começou a piorar. Dando uma vez ao mês. Eu andei de médico e médico neurologista, ortomolecular e nada. A pouco tempo atrás Filipe começou a aumentar a pressão arterial ,16X8 . Absurdamente um dia  e ficou com 8x 26. Me desesperei, estava muito alta , ele podia dar um AVC sem que soubéssemos deste aumento de pressão. O único sintoma,. Filipe começava a chorar e a gente pensava ser a aura da convulsão. Eu dava todos remédios recomendados e chás de camomila e nada. Corremos para a emêrgencia do Hospital. O médico então falou que era uma forte dor de cabeça devido a pressão alta por isso ele chorava. E a convulsão antes de dar provoca a pressão alta.Filipe até me mostrava a cabeça, mas eu achava que estava me dizendo que era a cabeça ruim por causa da crise que queria dar. Eu estava desesperada sem saber o que fazer, e orava ao Meu Deus Todo Poderoso para me mostrar uma saída. Preocupada levei-o a outro medico que disse que talvez Filipe tivesse  Apnéia do sono  e isto provocaria as convulsões. Então ele pediu uma Polissonografia. Este exame consiste na colocação de eletrodos na cabeça para registrar a noite de sono do paciente. Este aparelho detecta se a pessoa para de respirar enquanto dorme. Filipe fez os exames e o resultado foi positivo. O plano de Saúde de Filipe cobre este aparelho é o Fuxex doHospital do Exército. Dois médicos neurologistas do Hospital do Exército falaram que ele vai ter que usar, CPAP  um aparelho que vai ajuda-lo a respirar.Concluíram e concordam com o outro médico que  a supressão do sono pode dar convulsão.Porém pediu que tentássemos um emagrecimento com Filipe, isto o ajudaria a respirar, para depois usar o CPAP ,que Filipe poderia ficar muito incomodado para dormir com o aparelho. Realmente Filipe esta muito acima do peso. O médico adicionou uma nova medicação com a que ele já usa e esta medicação além de ser anti-convulsiva ajuda emagrecer. Filipe já emagreceu 8 kls. Preciso muito ajuda-lo a emagrecer pois a apnéia do sono é muito perigosa. Mas o danadinho quer comer tudo que vê. Tenho de tirar tudo de casa. Tenho de ser firme. Faz 2 meses que não dá convulsão. Meu Deus Poderoso está me ajudando me mostrou o caminho, agora tenho de ser forte e dizer não para Filipe. Mas é muito difícil , preciso ter muita força! Hoje medimos a pressão está 7x 11. Aqui fotos do exame já feito 2 meses atrás, ele colaborou com o exame e dormiu na clinica . Numa foto dá pra ver Filipe dormindo e o técnico fazendo o exame. Este exame foi feito na Clinica do Dr: Carlos Bacelar, Tijuca, Rio de Janeiro. Boa noite pra todos! Ray

Um autista pinta e relaxa com as cores!

 Boa noite à todos!  Este é Filipe meu filho, o dono deste blogger e o pintor das telas que estão aqui e da galeria do site www.arteautismo.com  Aprendi a filmar hoje e a postar no Yotube. Primeiro ele desenhou a lápis e neste vídeo começa a pintar o quadro. Queria mostrar pra voces o Filipe pintando e repetir mais uma vez , a arte ajuda os autistas, a arte ajuda na elaboração de coisas internas. Não importa a forma a côr, a dimensão. O que importa é que quando nossos filhos com autismo desenham ou pintam poderão estar desenvolvendo habilidades que talvez os ajudem no futuro profissionalmente. Se seu filho autista desenhou ou rabiscou num papel, coloque numa moldura, coloque na sala para todo mundo ver. Parta de voce mãe a atitude de valorizar esta arte. Não importa se sua sala é luxuosa e não comporta um quadrinho ou quadrão assim. O que importa é que seu filho autista fez! E é valioso. Se voce mãe valorizar, todos também irão valorizar e respeitar.  Filipe melhorou muito com a arte. Observe como ele gosta de pintar e está calmo.
Quando vou comprar as tintas eu o levo e ele escolhe as cores, vou filmar isto para voces verem. Procurem uma Arteterapeuta para eles , com certeza ela os poderá também ajudar!
   Um lindo sábado e domingo muito colorido para voces mamães e papais de autistas.
Ray

Um pintor autista consegue dizer o que sente pelo um sistema de Computador. Isso vira um filme.

 O filme  lindo e emocionante WRETCHES & JABBERERS é sobre dois homens com autismo , Tracy Thresher 42 anos   e Larry Bissonnette de 52 ,um autista artista, que descobriu também na pintura uma forma de comunicação, segundo ele relata era tudo que tinha , pipas e outros brinquedos ele não brincava.Eles fizeram uma viagem ao redor do mundo ano passado  divulgando o filme que traduzido é MISERÁVEIS& JABBERERS

Miseráveis segundo o filme é aqueles que tem prejudicado a fala como eles. O documentário também fala das oportunidades que as pessoas devem dar aos autistas , deixando de lado o preconceito e conseguindo enxergar que o autismo não está ligado a falta de inteligência.

O documentário  é maravilhoso pois eles fazem uma viagem ao mundo na tentativa de mudarem a atitude das pessoas em relação ao autismo em si.

Quando criança Bissonnette,  era considerado retardado e excluído da sociedade  porque a sua fala era muito limitada. Quando descobriu que podia falar através de um comunicador de voz instalados no computador, a sua vida mudou. Puderam falar o que realmente sentiam como autistas.

 Eu mãe do Filipe, gostei muito do que Bissonette fala na sua pagina http://www.myclassiclifefilm.com/  sobre o que sente quando pinta. Ele diz: -Enquanto minha mão desliza no pincel sinto que saem  meus sentimentos reprimidos.- Me sinto relaxado. Ele espera também  viver da pintura do autismo. Lendo sua pagina e vendo suas lindas pinturas , você sente que ele é engraçado e tem um grande senso de humor

Penso que também poderíamos ter profissionais como o que ajuda Bissonette a escrever o que sente no computador. Um Facilitador. Já vimos uma menina com autismo severo usar este método e descrever porque tinha tanta hiperatividade . A dificuldade que eles tem de falar é muito grande. A vontade existe , mas os seus cérebros, não conseguem  fazer as conexões necessárias para isso. Uma vez quando Filipe era pequeno tentou muito falar e chegou a virar os olhos. Fiquei com medo de que ele continuasse e pedi para parar. Em casa ensinei Filipe a desenhar no computador. Ele fica horas desenhando e apagando, não deixa nada, chega ser compulsivo. Dei um caderno para ele escrever o que quer. Tem escrito quando acorda: Acordou... e Muitas outras coisas formando frases. Gostaria de conseguir este sistema que Bissonnette usa, quando ele digita  uma voz robótica do PC  verbaliza esta escrita.

Creio que com este método vamos descobrir muitas coisas dos nossos autistas precocemente e assim poder ajudá-los.

Abraços à todos com carinho!

Ray

Um Centro para autistas de primeiro mundo!

Boa tarde pais e mães de crianças e adultos com autismo que moram no Brasil.

Peço por favor, que leiam o texto do principio ao fim, pois as informações aqui contidas vão ajudar todos nós a sensibilizar o governo brasileiro em especial a Presidenta Dilma que é mãe e avó .Sei que o texto é longo, cansativo de ler. Mas nos interessa , porque  este Centro para intervenção em Toronto para autistas possui um modelo de tratamento que Não  existe no Brasil e é um modelo que precisa ser copiado pela Presidenta Dilma.É um plano de ação muito eficaz. A Presidenta por certo entenderá o quanto estamos atrasados em relação ao tratamento do autismo prejudicando assim , milhares de crianças autistas que nascem aqui. Eu convivo com o autismo à 25 anos e nunca vi nada igual no nosso país.Aqui no Rio de Janeiro onde moro, o governo do estado tentou fazer algo parecido, mas nem chega aos pés deste. Convido quem conhecer aqui comentar no blog. Mas pelo que sei e pesquiso, NÃO TEMOS NADA IGUAL! Todo este tratamento é financiado pelo Governo canadense , que apoia as familias dos autistas.Que apoio recebemos do nosso governo? Existe na Constituição brasileira uma lei como a canadense que apoia as famílias do autista e financia programas como este?
 Conheço apenas a compra do carro para autista, que só pode ser feita, sob a interdição da pessoa com autismo, tornando-a nula para a sociedade,retirando assim todos os seus direitos civis.Isto deixou meu marido que é advogado, deprimido. Para conseguirmos um carro melhor para nossa familia , onde Filipe vai ser transportado com segurança e comodidade  só pode ser comprado com a anulação do nosso filho como pessoa. Isso  nos faz chorar!O programa que vou mostrar aqui, me foi enviado por e-mail por um mãe que mora em Toronto e tem um filho autista com dois anos e 9 meses que está neste centro e já melhorou muitíssimo e adquiriu uma fala de mil palavras em inglês , ele não aceita falar o português da mãe. Fala frases , reconhece cores. A mãe me relata que o filho recebe 375,00 dólares para o transporte e para comprar brinquedos educativos.

Ela a mãe recebe em casa ajuda psicológica para ajuda-la a entender o filho e entender o programa aplicado. Além de desconto no seu imposto de renda.

Incrível, não é? Parece um sonho, uma utopia!

   Este Centro que a mãe leva seu filho se chama Toronto Partnership for autism services  ( TPAS)

Eles usam o método ABA, que conhecemos , mais de uma maneira muito abrangente e com muitos profissionais envolvidos, associados com o IBI .A associação com o IBI e o número de profissionais envolvidos é que faz a diferença.

Entrei no site e vi os serviços oferecidos:

TPAs-GCA fornece serviços IBI para as famílias que vivem no 'Sul' Quadrante de Toronto. IBI é uma forma de ensino derivadas dos princípios da Análise de Comportamento Aplicada (ABA). Embora não haja um tratamento que é totalmente aceito por todos os profissionais e os pais como a abordagem "apenas" a utilização, o tratamento baseado nos princípios da Análise de Comportamento Aplicada (ABA) tem sido cientificamente comprovado para facilitar os melhores resultados para as crianças com autismo. Existem atualmente quatro equipes IBI; cada um constituído por um Supervisor / Terapeuta Sênior, um terapeuta principal e 8 Terapeutas Instrutor .. O Supervisor Terapeuta / Sênior trabalha em conjunto com um supervisor clínico que supervisiona o programa e os relatórios de volta para o Diretor Clínico do TPAs. Programas individuais são desenvolvidos e monitorados pelo Terapeuta Sênior e consultoria Psicólogo Supervisor / Clínica, que reporta ao Diretor Clínico do TPAs.

IBI: O que é IBI?

 IBI significa Intervenção Comportamental Intensiva, que se refere à aplicação dos princípios da ABA em um ambiente intensivo (20hrs mínimo por semana) para resultar em mudança de comportamento e melhoria.

 Em relação a cura do autismo , achei perfeita a resposta deste Centro.

Meu filho vai ser curado?

R: Cada criança é individual e traz pontos fortes e necessidades diferentes com ele ou ela. Resultados podem variar significativamente e, enquanto IBI foi mostrado para ser eficaz para algumas crianças, alguns podem precisar de outra

intervenção. O programa é supervisionado de perto e uma avaliação regular e avaliação ocorre para garantir que a intervenção apropriada está sendo fornecido. 

 Não vou me alongar sobre o assunto para não tornar a leitura cansativa. Maiores informações sobre este programa visitar o site http://www.autism.net/services/services-for-children.html

Agradeço os comentários que possam chegar sobre este tema.

A foto tirei de um site com autismo, não lembro o link, por favor entre em contato o dono da foto para mim dar os créditos .

Esta foto lembra a estrada dificil e árdua, cheia de buracos, tosca, como as leis brasileiras que estamos sujeitos. É esta estrada que nós brasileiros temos de percorrer para ter um tratamento digno para nossos filhos. O horizonte desta estrada é longo sem fim, nós não conseguimos ver nada de bom. Nossos filhos autistas clamam em silencio por ajuda. Boa semana queridos pais!

Ray

Exposição permanente Arte Autismo.

  Minha casa tem três andares, quatro quartos ela é grande. Primeiro andar , a garagem meu atelier de florista
Segundo andar, quintal com churrasqueira e jardim, 2 varandas em cima os quatro quartos que estamos fazendo reforma . Para chegar até eles  tem um corredor em L. Os quadros do Filipe, estavam se acumulando, então resolvi coloca-los neste corredor.

Virou uma exposição permanente para todos na casa. Ao andar por este corredor cheio de cores e imagens, sinto a presença de Filipe, que tinha tudo para ficar no ostracismo e no silêncio próprio do autista. Mas está aqui falando para todos nós. As imagens me acompanham enquanto caminho pelo corredor.Me seguem. Interrogam.Quanta coisa ele pintou! Quantas palavras estão aqui nestas cores. Angústias, alegrias, indecisão, ousadia, pedidos ! Sentimentos!  Palavras não reveladas , mas expostas , esperando uma tradução. Eu não sei decifra-las. Só sei que foi por instinto de mãe e com ajuda de muitas orações ao Meu Deus Todo Poderoso que chegamos aqui. Os quadros já tiveram compradores. Não muitos, mas tiveram. Não vendi. Não sei porquê mas eu sinto que estes quadros podem ajudar outras crianças com autismo. Se eu vende-los, vão ficar perdidos e assim uma história poderá não ser contada e decifrada. A pouco tempo recebi uma proposta , um centro de artes dentro de uma faculdade, onde eu usaria o método que usei com Filipe.Isso não precisa de formação, o único requisito é o amor de mãe. Iríamos ajudar outras crianças com arte. Lá já tem uma brinquedolandia. Os  quadros do Filipe ficariam expostos numa exposição permanente esperando, as próximas criações do Centro de artes para autistas chegar. Seriam a garantia desta possibilidade. Serviria também para os alunos e professores de psicologia estudar e gerar confiança e crença nos autistas. Teríamos reuniões com os pais e visitas nas suas casas, orientando como ajuda-los. Estou estudando a proposta, quero muito ajudar, eu me vejo abraçando cada criança com autismo querendo ajuda-las, mas tenho que pensar. Estou num estágio de florista ,onde já sou respeitada pelo trabalho que faço. Isso leva vários anos para chegar onde estou. Para trabalhar num centro assim teria de deixar de trabalhar como florista. E eu não posso deixar de ganhar meu dinheiro, porque estou pensando no futuro de Filipe.No Centro de artes eu não ganharia nenhum tostão.  Fico confusa, porque quero ajudar. E ao andar por este corredor, vendo cada quadro desta exposição solitária .Me pergunto.
Que devo fazer???
Ray

Férias ,para os autistas. ONDE IR com eles?

E chegaram as férias, o mês de Janeiro e nossos rapazes autistas estão em casa e nossas moças autistas também, ociosos e sem nada para fazer com sua rotina fragmentada. No caso dos rapazes autistas , como meu filho Filipe fica muito difícil ter férias, porque não saem sozinhos, pelo menos eu não deixo Filipe , por não certeza de como ele vai se comportar e de como outras pessoas o vão tratar. Nossa cidade  e nosso país não estão suficientemente informado e educado para reconhecer um autista desacompanhado nas ruas. Não sabem o devem fazer, como abordar. Falo de autistas clássicos, não asperger, que falam pouco e que não conseguem explicar onde moram ou o que querem, por ex.  comprar e pagar um sanduiche. Até sabem o querem , mas não sabem lidar com dinheiro. Filipe não sabe fazer isso.Seria no máximo recolhido ao juizado de menores ao para delegacia. Seria loucura minha permitir que saísse de casa sozinho ou fosse ao cinema no shopping sem um acompanhante. E ele gosta muito de passear, ir ao cinema, procuro ir toda terça com ele. Mas o filme? Aí tenho de decidir de novo, qual ele vai ver. Violência não, pornografia e filme erótico também não. Porque este tipo de filme pode prejudicar mais ainda seus pensamentos. E aí eu me vejo gargalhando no cinema com ele de Rapunzel, Rio o Filme e Palhaço com Shelton Mélo. E me vejo acompanhando um rapaz na idade adulta e indo em lugares que já era hora de eu não estar.
Mas meu rapaz, homem feito, não tem defesas é preciso que eu o acompanhe, senão ficará condenado ao ostracismo e a solidão. As vezes fico triste choro me deprimo com esta situação, depois enxugo as lágrimas e vou à luta, porque o vejo sorrir com estes passeios consignados a minha presença e ao do pai.  E foi pesquisando que encontrei um lugar para gente ir , nestas férias se trata da ÁGUA DA OCA, está em cartaz no Museu Histórico Nacional no Centro da cidade do Rio de Janeiro. O que é o evento da ÁGUA? É uma visitação à obras de arte , a maioria de grande porte que combina ciência,arte,Tecnologia . O visitante aprecia a obra e ainda aprende a importância desta substancia para a humanidade. Tem uma escultura de William Pye que simula uma fonte que jorra água sem molhar o chão e uma caminhada numa superficie  sintética que parece um espelho d´água igual andar sobre uma piscina, Filipe vai amar isso. Ele gosta muito de água. Outra coisa muito interessante é a simulação de uma enchente. Mais tem mais... painéis que simulam o fundo do mar , o visitante tem a impressão de estar num aquário gigante, sentado sobre boias e contemplar o oceano cheio de animais marinhos. Tem  o musem com índios e seus instrumentos de pesca. Uma tela com várias especies de peixes, onde o visitante interage e descobre se a especie pode ser cultivado em cativeiro, se sim, pode-se com toque na tela levar o peixe para uma rede , legal não é? 
Agora o que promete mesmo é a simulação de um temporal numa casa de madeira com paredes balançando , trovões , mostrando assim a realidade de locais despreparados que as pessoas moram. Um passeio e tanto para nossos meninos e meninas autistas , não é? Mas é claro  que é para toda população do Rio de Janeiro!
E lá vou eu com Filipe que já sabe do passeio todo feliz, viro criança com ele e dou gargalhadas, qualquer hora vou falar gugu-gaga rs. Voltar a ser criança? Que nada,,rs rs é gagice mesmo! Sem brincadeiras aqui vai o endereço do passeio :


Água Rio de Janeiro
De 23 de novembro de 2011 a 22 de março de 2012


Museu Histórico NacionalPraça Marechal Âncora - Próximo à Praça XV
20021-200 - Centro - Rio de Janeiro - RJ
Tel.: (21) 25509220 / 25509224



Ingressos
Inteira: R$ 20,00
Meia: R$ 10,00 (estudantes, professores e idosos de 60 a 65 anos - mediante apresentação de documento ou carteirinha da instituição)
Escolas agendadas: R$ 16,00 por aluno*


Entrada gratuita (mediante comprovação): Crianças de até cinco anos de idade; maiores de 65 anos; sócios do International Council of Museums – ICOM; guias de turismo e estudantes de museologia

Escolas públicas agendadas: isentas de pagamento