UMA PRINCESA EM COMA , PODERÁ SALVAR CRIANÇAS DE TODO BRASIL!

UMA PRINCESA EM COMA , PODERÁ SALVAR CRIANÇAS DE TODO BRASIL.
Este título é verdadeiro . A Princesa é Flávia , filha de Odele do blog http://flaviavivendoemcoma.blogspot.com/
Flávia já é muito conhecida no Brasil e até mesmo em muitos países através da sua mãe Odele, que sempre lutou por ela desde o momento em que ela sofreu um acidente na piscina. Flávia mergulhava , quando teve os seus cabelos sugados pelo ralo da piscina, provocando danos no cérebro , deixando-a em coma vigil. Isso aconteceu quando a menina tinha 10 anos. Hoje Flávia tem 22 anos. Parece uma Princesa dormindo, serena e linda . Mas quanta coisa perdeu esta Princesa! Foi tomado dela seu direito de viver a vida plenamente , por causa deste acidente! Em seu coma vigil ,ela deve perceber o amor incondicional que sua mãe , lhe dedica todos os dias. Suas unhas são feitas todas as semanas , sua pele hidratada todos os dias com óleos especiais  . Toma sol e passeia ao ar livre todas as manhãs! E conta também com uma equipe para ajuda-la a não ter mais danos no seu corpo devido a sua imobilidade. Odele sua mãe, mudou sua vida radicalmente para estar ao seu lado , deixou  de trabalhar para se dedicar a esta Princesa . O seu computador está no quarto de Flávia , para que ela tenha uma constante vigília . Odele também move a Princesa , várias vezes durante o dia .Por isso Flávia não possui nenhuma escara . Isso é uma conquista muito grande , pois a escara acomete quem está acamado por longos períodos . E Flávia está há mais de 12 anos, em coma vigil. Odele faz muito mais que isso, se vocês lerem o blog , vão ver o que sente e faz esta mãe por sua filha . Apesar de fazer tudo que é possível, existem danos que Odele não pode reparar. A emoção é forte demais ao lermos a história de Odele e Flávia.

Pois esta mãe com toda sua dor, luta para que a lei , SEGURANÇA NA PISCINA seja aprovado. Odele criou um blog e passou a relatar todos os acontecimentos desta tragédia. http://flaviavivendoemcoma.blogspot.com/ Seu relato e dor de mãe comoveu o Brasil e outros países . Reportagens foram feitas na tv, jornais e revistas até chegar a um político. O deputado Dr. Rosinha conseguiu que, fosse PROTOCOLADO um projeto de lei federal para SEGURANÇA NAS PISCINAS. Ralos de piscinas são perigosos e têm causado acidentes graves e fatais pelo Brasil afora. Um Projeto de Lei para Segurança nas Piscinas, sempre foi o que buscou Odele através do blog . Este projeto se apoiado e VOTADO pode salvar muitas vidas. Leia mais no blog Flavia, http://flaviavivendoemcoma.blogspot.com/

ODELE, sabemos que nada que se faça vai tirar a sua dor , mas a sua voz contra tudo que aconteceu com sua Princesa Flávia , conseguirá com esta vitória que muitas crianças do Brasil, não percam sua vida ou sofra danos desastrosos. Um beijo grande para ti e minha linda Princesa Flávia!
Boa semana para todos. Ray

 (Flávia na foto pequenina e antes do acidente)  Produzida  pela artista e web designer Isabel Filipe do blog

http://isabelfilipeartdesign.blogspot.com/

Autistas ARTISTAS.

   Hoje vou falar de Bruno um Artista que é autista. Um artista que pinta e toca bateria muito bem!
Bruno é de uma sensibilidade incrível ,próprio de quem tem autismo.
De uma beleza serena e  marcante ,com lindos olhos azuis, Bruno, se destaca com sua arte perfeita.

 Ele pinta quadros abstratos. foto

Ajuda  também a mãe pintando,  delicadas e lindas caixas de chá que ela vende . Veja esta como é fofa para colocar saquinhos de chá.

 Ele é um artista nato, com muita sensibilidade  e destreza nas mãos.
 Bruno é um autista asperger, consegue dizer o que sente  e possui uma grande inteligência emocional e prática.
  Luísa sua mãe é outra artista  . Bruno e a irmã herdaram toda a sensibilidade artística dela.

Luísa pinta para ajudar no orçamento da casa e para dar ao Bruno e a irmã uma melhor condição de vida . Eles por sua parte retribuem este amor com muita arte. A filha de Luísa faz lindas bijuterias de biscuit , a sua jovialidade de adolescente a faz criar cores vibrantes e vivas que encantam  na foto acima.
 Luísa tem um blog com um nome muito apropriado http://aminhaartenasceuporamor.blogspot.com/

Isso é verdade , porque ela se desdobra para cuidar de todas as necessidades de Bruno, pintando telas  para vender.Uma que me emociona muito é esta tela que simboliza o autismo.
A mulher e a menina são Luísa e a filha. Bruno a pomba que não voa , se aninha e aquieta com elas.
   Lindo não é?
 O amor de Luísa e  a força de vontade  para ajudar o filho são sua fonte de inspiração! O autismo não foi barreira para ela se acomodar, pelo contrário lhe deu forças para ver o que podia fazer .
 E não é só isso , ela também faz bijuterias lindas que são vendidas pelo blog.
 Vele a pena conferir toda sua produção no seu segundo blog http://sercristal.blogspot.com/
 Todo o empenho da Luísa serve de exemplo para todas nós mães , para não esmorecer ou se abater, diante do autismo de nossos filhos . As ações de Luísa também conferem dignidade a pessoa de Bruno e o encentiva a ser produtivo e útil.
A arte de Bruno nasceu deste amor de mãe.
 Vale também ressaltar que a irmã está presente nesta luta , encentivando o irmão e a mãe nesta caminhada.
Isso mostra que Luísa soube dar amor em dose exata para os dois.  Por isso não existe disputa de afeto entre irmãos!
Bruno é um artista muito especial e merece ter seu lugar na sociedade. E é isso que busca Luísa com seu exemplo.
 Mães de autistas ,  aspergers ou clássicos , se esforcem em aflorar o potencial de seus filhos com arte , seja ela na música, dança, esportes, natação , pintura, escultura , trabalhos artesanais. Eles precisam mostrar que o que tem dentro de si através de seus atos criativos. Acreditem! Apostem!
 Luísa, Bruno, irmã do Bruno , parabéns por toda as suas conquistas artísticas.
Um beijo grande meu e de Filipe.
Ray

Um autista pode vir a ser um artista com a água?

 Amigos (as) convido à  todos a conhecer , Dr: Jorge Márcio , um grande lutador pela causa autista.
Leiam seu texto lindo!

Um autista pode vir a ser um artista com a água?
"O inconsciente molha aqueles de dele se embriagam... mutuamente." (Jorge Márcio d'aprés Felix Guattari)
“Me instigaram estes dias a escrever sobre minhas experiências clínicas com os AUTISMOS. E a minha lembrança/saudade retomou o tempo em que implantava um Serviço de Psiquiatria infantil no quase desértico, pelo clima já diferenciado naquela época, e excluído, pelas comunidades desfavorecidas que o cercavam, o bairro de Bangu, Zona Oeste da cidade do Rio de Janeiro, na década de 80.
Leiam o texto integral no blog - http://infoativodefnet.blogspot.com/2010/04/um-autista-pode-vir-ser-um-artista-com.html
Este texto é uma homenagem ao DIA MUNDIAL DE CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE O AUTISMO - Escrito  pelo psiquiatra Dr: Jorge Márcio,  no Dia 02 de ABRIL,...... e ao jovem A, assim como o filho de uma amiga, Murillo e os muitos que estão fazendo ARTES por aí, mundo afora e mundo adentro...

Um modelo de escolas para autistas para ser copiado no Brasil

  Esta semana finalmente fatigados com a escola de Filipe , resolvemos eu e meu marido tira-lo da escola . A muito tempo estamos insatisfeitos com o trabalho deles.  Mas a gota d´agua foi Filipe passar um mês e meio sem ir à escola e ninguém de lá ligou para saber o que estava acontecendo. A psicóloga encontrou meu marido no supermercado quando Filipe estava internado. Ele voltou para casa e mesmo assim não ligaram. Fiquei estarrecida . Que escola é essa que não se importa com a saúde e o bem estar de seu aluno? Cadê o humanismo, qualidade essencial para tratar um autista?  Bem, não quero falar mais disso porque me dá uma revolta. E não quero sentimento ruim no meu coração. Agora Filipe vai ter várias atividades e um professora particular. assim fico mais tranquila.

Procurando pela escola ideal na net , fui longe lá em Singapura  e achei  blog da  professora Cordelia , que sempre está buscando ter mais conhecimento para ajudar seus alunos autistas. Este é seu blog  http://autismabroad.blogspot.com/ Ela nos mostra em sua viagem o modelo que muitas escolas deveriam ter para autistas aqui no Brasil. E essa escola deveria ser criada pelo Governo. Pois ela precisa ter todas as atividade e espaços necessários. Cordelia  nos mostra isso em em Singapura .

  Terça-feira 29 de dezembro de 2009    Pathlight Escola

(Minha visita a Pathlight School, a escola autismo primeiro em Cingapura, foi ainda melhor do que eu esperava! Como mencionei anteriormente, Pathlight é um lugar bonito, de muitas maneiras:
Pathlight escola é também abriga o escritório central do autismo Singapore's Resource Center (ARC))

O pátioprincipal. Aparentemente, o arquiteto da nova escola estudou o que pode fazer para ser esteticamente agradável para as pessoas com autismo e criar um projeto  simples, estruturado, organizado.
 A escola posui um lindo jardim e uma horta integrados. Um convite para os autistas entrar em contacto com a natureza. Veja  abaixo o pátio projetado para que eles possam ter muito conforto e praser em estar nesta escola.Uma das salas de aula, ampla e arejada.Pathlight Café, a cafeteria, onde os alunos mais velhos (13 anos e acima) ajudam a preparar os alimentos ppara os mais novos.Observe como os alimentos são oferecidos de uma formal visual para que eles façam a escolha.

Aqui alimentos de SingapuraPasso-a-passo as instruções visuais (crianças com autismo tendem a ser aprendizes visuais) em cada estação para preparar os alimentos e equipamentos de limpeza. Eles praticam com as instruções detalhadas e trabalhando de forma independente para se preparar para o empregoA padaria de novo! Os estudantes vêm aqui para aprender a fazer doces e bolos. As aulas são ministradas por um padeiro profissional. Os alunos esperam vender suas criações para o público em geral em um futuro próximo!

DJ estação na área de descanso do almoço /. Os estudantes podem enviar seus pedidos de música e dedicatórias para os alunos mais velhos ! Que maravilha!

Programa de Intervenção Precoce (EIP) ... para os mais pequenos. Muitas das estações para fazer uma variedade de atividades divertidas. Eles tinham até uma sala de ginástica enorme para a classe de ginástica, ensinada por um ginasta profissional Esta foi a sala que mais gostei. É isso que busco para nossos autistas. Arte para seu desenvolvimento.

Esta é:

Pathlight Store, onde obras de arte dos alunos é impresso em camisetas, feita em revistas e post-its, emoldurado e vendido!  A venda doProduto ir diretamente para o designer do estudante. Isso encoraja aqueles que têm uma paixão e talento para a arte de perseguir isso como uma carreira.

Onde fazem exercícios Lindo campo gramado, estimulante para eles!

 Enfim, foi muito bom conhecer esta escola e saber que em algum lugardo mundo, pessoas humanitárias estão  preocupadas com o bem estar deles.Pathlight situa-se entre duas escolas públicas. Durante o almoço, os portões entre as escolas estão abertas para permitir aos alunos  se misturarem. Embora seja difícil para crianças com autismo a interagir socialmente com os seus pares com desenvolvimento típico, a mistura física facilita estas trocas.

Cordelia, amei conhecer seu trabalho,  realmente fiquei espantada com a qualidade de Pathlight. Parabéns  por nos mostrar tudo isso e por estar  preocupada em dar o seu melhor para eles.

Um beijo.

Ray

Para saber mais desta escola visite http://www.pathlight.org.sg/

Crianças com um QI inferior a 70 freqüentam Eden School  http://www.edenschool.edu.sg/ (Anteriormente conhecido como o autismo Cingapura Escola).

A cura do autismo.

 foto: desenho de Filipe no paint.

  Eu li no blog da querida  Amanda Bueno http://caminhosdoautismo.blogspot.com/2010/04/projeto-genoma-autismo.html que no futuro o autismo pode ser curado. Leiam na integra no Blog da Amanda. Ela fez uma pesquisa fantástica
  (Um resumo diz: Cientistas da Universidade de São Paulo (USP) ligados ao Projeto Genoma estão fazendo pesquisas para compreender o funcionamento dos neurônios nos portadores da síndrome de autismo. Os pesquisadores já conseguiram decifrar três genes relacionados à ocorrência de autismo.  Conforme a bióloga Maria Rita Santos e Passos Bueno, do Centro de Estudos do Genoma Humano (Departamento de Genética e Biologia Evolutiva - Instituto de Biociências), "já há um consenso internacional de que o autismo depende de fatores genéticos. Acredita-se que há vários genes que possam estar associados ao autismo".)
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 Eu sei que existem muitas pesquisas neste campo, que ainda não foram concluídas , mas declaram estar perto. Fico muito feliz por isso,  pois vai beneficiar as crianças autistas que vão nascer e as pequeninas. Isso evitaria muito sofrimento!
   Mas fica a pergunta que não quer calar:
Como fica os autistas que ja cresceram e já são adultos? O que já viveram e passaram , seria anulado, caso ainda possam se beneficiar desta terapia? Eles melhorariam de verdade?
Como ficam eles neste contexto?
 O autismo é um jeito diferente de ser .  Uma indentidade assumida pelo seu portador.
 Vejo como deficiente as pessoas que discriminam os autistas. Que dão desculpa para não chegar perto deles , não puxarem conversa . Isto sim é uma deficiência.
 Uma mãe Inglesa , Casdok  nos diz sobre isso em  .http://motherofshrek.blogspot.com/2010/01/hypothetical-cure-question.html
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  (Então o que nós realmente entendemos por cura? Para fazer com que alguém obedecer? Para ser socialmente aceitável? Assimilados pelo coletivo?!
Porque a sociedade não pode aceitar que todos são diferentes?
A viagem para a aceitação é diferente para todos, como cada um de nós temos nossos próprios problemas para lidar com o que tenho visto alguns pais ficam presos em diferentes fases (principalmente a raiva). E como uma sociedade que demorar ainda mais, como vimos, com diferenças de etnia, gênero, etc A diversidade é ignorada dentro dos grupos e produzir estereótipos que podem reforçar o preconceito ea discriminação. E assim por diante.
Sim, a vida tem sido muito difícil, por vezes, para C e assim por sua vez para mim. Mas há também muita alegria.
Desde o primeiro dia C começou a bater a cabeça (ele mesmo faz isso quando está feliz) Eu tenho procurado maneiras de dar-lhe outros meios para se comunicar. Ele teve uma intervenção precoce. Fui para as melhores escolas que eu poderia encontrar e tem sido uma equipe especializada Desafiando Comportamento. Eu continuo a procurar maneiras de ajudar C comunicar sem se ferir. E fazer as pessoas se há em torno dele que entendê-lo e quer apoiar e ajudar-lhe. E C continua a mostrar o progresso no seu próprio ritmo. Aceitação não significa não fazer nada.
Todos nós lutamos, às vezes. Ninguém é verdadeiramente independente. C tem uma qualidade de vida mesmo com um comportamento desafiador grave. Que é o que eu tentei mostrar através de blog, em vez de "sopro rosas".
Educação é a chave. Não só para os nossos filhos para ajudá-los a alcançar seu potencial, mas a sociedade como um todo, a sensibilização como um dos maiores problemas que vejo é a forma como o autismo ver muitas pessoas.
É uma vergonha que esta questão hipotética divide a nossa comunidade.
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Este post é para não ficarmos ansiosos demais com o que nossos autistas  vão estar quando os cientistas obtiverem a cura. Nada vai mudar para nós pais. Nosso amor é o mesmo!
 Nosso respeito continua o mesmo e até aumenta em verem a coragem que eles tem em viver num mundo onde muitos não os entendem.
      quero ressaltar que não sou contra as pesquisas e nem poderia. Sou contra o desânimo enquanto ela não chega .
Sou a favor de que agora e sempre, aceitemos e amemos nossos autistas do jeito que são!
Ray

2 DE ABRIL de 2010 , DIA DA CONSCIENTIZAÇÃO DO AUTISMO.

Ano passado eram 67 milhões de autistas em todo mundo. fonte: http://www.caras.com.br/edicoes/806/textos/yoko-ono-obra-pelos-autistas/
E neste ano quantos serão? Quantos pais de um ano para cá receberam o diagnóstico do autismo?
É preciso uma verdadeira Conscientização de governos e das pessoas em todo o mundo. Precisam os governos de capacitar médicos para diagnosticar precocemente o autismo em bebês. Autistas precisam também de educação adequada, tratamentos multidisciplinares, emprego,socialização.
MAS NÃO TEÊM NADA DISSO!
Porque muita gente não sabe o que é autismo. Não sabem como lidar ou se relacionar com eles.
É preciso saberem que este jeito diferente de ser é uma faceta particular destes seres humanos. Não agem assim por falta de educação , mas por uma grande dificuldade de interação.
Será uma doença , se não os compreende-los. Será uma prisão se não lhe abrirmos a porta da aceitação!
Apesar de um autista não encarar nos nossos olhos , ele nos vê. Gosta de ser cumprimentado, elogiado, aceito.
Que custa um Oi para um ser autista? Mesmo que voce não receba a resposta?
Significa : Respeito , bondade e empatia.
Existe agora na sua vizinhança , comunidade, cidade , país , uma criança ou um adulto autista. Olhe para ele (a) de agora em diante com mais dignidade, pense como deve sofrer por ser diferente , por não ter a compreensão da sociedade.
Sorria para ele (a).
Voce com certeza está aprendendo a ser um humano melhor com este ato.
Dia 2 de abril .Este dia da conscientização do autismo, deve ser todos os dias.
Pense nisso com carinho........


Aqui uma poesia de uma mãe de lindo rapaz , o Bruno que por sinal nos tem muito a nos ensinar.
Mina do blog  http://asperger-eu.blogspot.com/  de Portugal nos ensina com sua leitura e observação o que seu filho Bruno sente.
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Mergulhado na imensidão...

De um qualquer clima, ou constelação...
Sinto-me a vaguear
Nas nuvens a baloiçar...
Há procura de encontrar a perfeição...
Às vezes sinto-me alheio.
A pensar!..A pensar!...
Naquilo que me faz Feliz.
O tempo que faz, ou vai fazer.
Dependo dele para viver...
As pessoas não me entendem.
Porque falo do tempo.
O "tempo" todo...
Nem sabem o que sinto.
Quando me fecho no meu casulo...
E não estou para ninguém...
São momentos só meus...
Que gostava que entendessem...
Este mundo é de todos
E eu faço parte dele
Não são dois mundos diferentes.
Este também é o meu.
A diferença está em aceitar-me,
Exactamente como sou.
Um ser humano IGUAL

P'ra AMAR e RESPEITAR
Da mãe Mina para Bruno V.
Com milhões de beijinhos para todos os Portadores de PEA, e suas famílias
Lembrar que é o dia internacional da consciencialização do Autismo

Outra pintura autista intrigante!

 Como a Ana Martins me chamou a atenção, vou também contar a impressão desta pintura acima.
   Quando Filipe pede para pintar , fico atenta me perguntando:
Que será que ele vai pintar? Será que vou conseguir saber  um pouco o que ele pensa?  Vou conhecer mais meu filho?
   Qualquer coisa já me deixará feliz.   Porque é algo que vem de dentro dele , é uma mensagem.
   Filipe escolhe as cores e a posição em que vai colocar a tela.
E nesta pintura , escolheu colocar a tela  na vertical e  ele mesmo coloca no cavalete.
Atenta , sei que está será a posição original do quadro. Pois é aí que será feita a interpretação.
  Ele pinta e aparece na minha visão um homem deitado na parte debaixo ( Digo, homem porque não possui seios femininos) ( Por favor a minha visão é apenas de uma mãe que faz um estudo particular com Filipe e não tem nenhum caráter ciêntifico ou se baseia em alguma trabalho acadêmico)
Mas com certeza este estudo particular é baseado na psicanálise. No que intimamente nosso interior se revela no nosso exterior.
 Continuando..... O homem parece deitado de barriga para cima em algo muito macio, parece observar ( Não sei, ao certo com precisão) mas parece um gatinho. Ele está inserido na pintura , mas está de cabeça para baixo. Como está é a posição da tela , o gato, se ele for um gato foi colocado por Filipe desta forma. E isto tem um significado que só Filipe sabe.  As formas estão com muita nitidez e detalhes especificos. Filipe pinta poucos quadros como este.
  A leitura da Ana , intuitiva de mãe e poeta , me fez relembrar tudo isso.
 No livro que escrevo , contarei como Filipe se desenvolveu como pintor com mais detalhes.
 Quem sabe um dia vou entender o que ele pinta?
Bom domingo à todos!
Ray
  Este é o site oficial da pintura de Filipe  http://www.arteautismo.com/

LÊ-ME ......... poema de Ana Martins, uma compreensão sobre a pintura autista!

LÊ- ME
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Lê-me na tela que pinto,


Percebe-me nas cores que uso,
Sente como eu sinto...
O silêncio como um escudo!
Lê-me nas linhas traçadas,
Nos sombreados onde me escondo,
Sente-me nas lágrimas caiadas...
E percebe o que não conto!
Lê-me no corpo parado,
Percebe-me, preciso de ti,
Sou Ser Humano fechado
No sonho que já esqueci!
Lê-me os gestos das mãos,
Percebe-me o olhar distante,
Sente-me com o coração...
E ama-me como teu semelhante
 
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Quando eu li o que a poeta Ana Martins escreveu sobre Filipe , fazendo uma leitura do que ele pinta , senti-me profundamente comovida, senti no poema um entendimento mais pleno do interior do meu filho.

Observei também que ANA MARTINS  buscou uma imagem que a pudesse inspirar. Dentre todas ela escolheu esta. E o que me comoveu e chamou atenção, foi ela escolher justamente a tela que muito me impressionou quando ele a pintou.
Todo mundo sabe que a pintura de Filipe é abstrata, no entanto observo que ele as vezes desenha imagens reais como cavalos e rostos, mas  logo apaga , a gente vê isso claramente no vidéo do yotube , quando ele desenha uma árvore e a apaga emediatamente..http://www.youtube.com/watch?v=bAIaz5dNEpQ
 Se voces observarem , parece ( Esta é minha impressão)  desde o dia  que  ele pintou ,que ao fundo, lá em cima tem um rosto, observe a cabeça , o nariz  nitidamente desenhado  . O rosto em azul esconde-se por  detrás . Observe a frase abaixo de ANA MARTINS no poema.
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Lê-me nas linhas traçadas,

Nos sombreados onde me escondo
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Este  mesmo rosto parece se refletir num espelho.  Essa pintura para mim é muito importante. Valiosa.
  E ANA MARTINS  sábiamente e com muita intuição  tirou algum significado que se transformou em poema. O interessante que nunca tinha comentado sobre este assunto na net , mas Ana, entendeu o que eu também sinto diante desta pintura.
Ana Martins tem um blog muito bonito recheado de poemas de grande sensibilidade , Visitem vão gostar muito!   http://avesemasas.blogspot.com/

 Ana , MUITO OBRIGADA, voce se juntou a mim nesta compreensão sobre o Filipe.
Um beijo grande Ray

Voltamos para casa!

 Finalmente voltamos para casa! Depois Filipe ficar  oito dias internado no hospital!
 Ele ainda vai tomar mais 10 dias de antibiótico para dar continuidade ao tratamento.
   Confesso que me surpreendi com Filipe internado. Ele ficou bem, apesar de perguntar toda hora, pela pela fono, pela musicoterapeuta, pela natação pelas aulas de arte. Mais o que mais perguntava, de cinco em cinco minutos era pelo supermercado Prezunic, que é perto da minha casa . E  eu indagava para ele :- O que voce vai comprar lá? Na sua linguagem quase inteligível respondia: - Sorvete, pizza , biscoito.
 Tudo que ele não podia . A sua dieta  no hospital era como se ele fosse diabético, apesar dele não ser.
    A infecção foi muito forte e envolvia a circulação.
Bem  vou resumir o que aconteceu:
 Filipe levou um tombo na piscina onde faz natação, quando ele subiu o último degrau,  ele quebrou,  e ele bateu forte com a perna , próximo ao joelho.
Quando ele chegou em casa mancando com meu marido fiquei apavorada. No local formou-se um ovo grande e abriu uma ferida. Como já era tarde , umas 9 da noite deixei para leva-lo no dia seguinte ao hospital.Dei analgésico forte e ele logo dormiu, parecia muito cansado e com dor. Fiquei com o coração na mão ,olhando ele dormir, porque a pancada tinha sido forte e fiquei imaginando como ele deve ter sentido dor! No dia seguinte corri com ele para o hospital Central do Exército.
Na emergência , fizeram o raio X e deu normal . No entanto foi passado um antibiótico.
Mas já no dia seguinte a perna começou a ficar roxa , muito roxa . Ao ponto de descer a rouxidão até à sola dos pés.
 Corri apavorada para o hospital de novo. Exames de sangue foram feitos  para ver a coagulação . E deu normal.
 Os médicos disseram que a rouxidão demoraria a sair por causa do tegretol que ele toma.Tegretol é o medicamento para a convulsão.
E a ferida da perna nada de sarar . Até que Filipe passou a ter febre. Novas doses de antibiótico e nada....

E aí a perna ficou desta maneira! Meu coração de mãe  desde o tombo estava angustiado, temeroso sentindo que algo não ia bem. Voltei de novo na emergência mostrando a perna da foto e foi pedido um ultrasom em 3D da perna. Fui para uma Clinica conveniada e fiz o tal exame. Resultado: A pancada foi tão forte que lacerou o músculo e a ferida que não fechava estava abrindo caminho para esta infecção. Comentei com o médico do exame, a dor que este menino sofreu, vendo o que fez a pancada na perna dele e o médico concordou comigo. Meu marido disse que reclamou na hora muito e mancou. E eu chorei ao ver o sofrimento do meu filho. E ele firme sem reclamar!
 Corri rápido  para o Hospital do Exército (HCE) por causa deste exame e a febre. Fui direto para a angeologia. Quando três médicos da Angeologia  viram a perna de Filipe disseram.-Ele vai ser internado agora para tratar esta infecção! Diagnóstico: Celulite infecciosa!

Gelei. Ele nunca fôra internado. E se ele não quisesse? Afinal hospital é muito diferente do ambiente de casa.
 Iam sedar ele? Fiquei muito preocupada , primeiro por saber que era sério, senão não internariam . E por não saber como ele ia se sentir. E comecei a conversar desde a hora que entrei com ele no quarto sobre o motivo de ele ter de ficar lá internado.
Mãe de autista nesta hora fica pior que o filho, porque não sabe como ele vai se sentir.

 Mas Graças ao Meu Deus Verdadeiro, acho que ele entendeu que precisava ficar lá.  E foi muita medicação na veia. Exames de sangue . Injeções na barriga para a circulação. E várias picadas no dedinho para ver como estava a glicose.
 E Nada de sedação! Ele cooperou direitinho . Um rapaz de fibra!

 Pedi meu marido para levar as coisas que ele gostava para o hospital. Seus bonecos , que são seus companheiros. O Laptop para ele desenhar no paint , a tv eos DVDs que ele gosta.
  Finalmente veio a alta, foram oito dias que eu parecia estar áerea, meia autista também, para aguentar.
  Filipe foi muito bem atendido pelos médicos e por enfermeiros que todo o tempo fizeram de tudo para que Filipe ficasse à vontade . Eles o tratataram como se Filipe não fôsse autista. Quero agradecer de coração pela força , pela competência e tratamento carinhoso aos Sargentos enfermeiros:  Alan Lemos, Luciana, Roberta Mesquita e Mônica.Voces foram 10.
  Agora ele vai tomar mais 10 dias de antibiótico para completar o tratamento. A ferida está se fechando cada vez mais.

Nesta foto no dia da alta, olhando a paisagem da janela. Passava horas olhando lá para fora. Aqui o hospital é rodeado por favelas. Mas se vê o metrô passar toda hora , isso deixava Filipe absorto na paisagem.
  Eu também me perdia olhando a paisagem, pensando como é bom estar lá fora e pensava a gente tem de se cuidar, cuidar da nossa saúde para não ficar no hospital.
 Boa semana para todos!

Autista internado no hospital

Oi Gente , meu Filipe teve que ficar internado no Hospital!


Ele caiu na piscina fazendo natação, na hora de subir o último degrau quebrou. Uma violenta pancada no músculo da perna esquerda , que provocou um derrame por dentro , vaso. A perna ficou roxa até a sola dos pés . E eu correndo com ele para emergência todo dia desde dia 20/3. Tirou raio x , que deu normal, ainda bem que não quebrou nada. Mas não parou por aí a ferida da queda infeccionou apesar de duas cargas fortes de antibiótico. Ele começou a ter febre e uma vermelhidão tomou conta da perna . Corri ao Hospital , pois estava com o ecodopler venoso que felizmente também deu normal. Mas a perna vermelha e a febre me angustiavam muito. Cheguei ao HCE (Hospital Central Do Exército ) e fui direto ao setor de angiologia. Lá três médicos quando viram, disseram na hora. Internação. Gelei . Filipe nunca ficou internado. Como vai ser ????

Expliquei então para ele que teria de ficar internado para curar a perna para ele poder ir para escola , natação , aula de arte e tudo que ele gosta. Ele está bem, mas digo a toda que vamos logo embora assim que ele melhorar a perna . Isso foi na terça e só hoje o inchaço diminuiu . Celulite infecciosa . Foi isto. De 10 -14 dias internado com carga de antibiótico forte. Exame de sangue para ver a glicose todo dia. Ele não é diabético, mas fazem. Exames de sangue também. E injeção na barriga para circulação. Toma também remédio oral para circulação também. O médico disse que foi uma bactéria muito agressiva Todos no andar estão tratando ele com maior carinho. Estou postando rápido porque vim em casa buscar umas coisas. O Paulo irmão ficou lá. Hoje levamos DVD e vídeos que ele ama. Seus bonecos estão também lá. Estamos em um quarto eu e ele .Levei o leptop para ele desenhar , para ficar calmo. Espero que melhore logo , pois não agüento ve-lo assim.

Tirei fotos , mas agora não posso colocar , tenho pressa em voltar tenho medo que ele fique ansioso.

Que Meu Deus Verdadeiro me dê forças E para Filipe também!

Um Beijo á todos!

Autista no dentista.

Hoje levei o Filipe ao dentista , eu estava em falta com ele, pois faz um ano e meio que não levo ao dentista. Os afazeres e os tumultos da vida diária me fizeram adiar este dia. Meu medo é que ele estivesse com cáries que eu não conseguia ver. Desde muito pequeno o levo no dentista para não ter que vê-lo sofrer. Não é nenhum dentista especializado em autismo. Foi no hospital do Exército RJ.

Informei a dentista Dra:  Eline Barboza  sobre o autismo de Filipe. Disse  também que ele era cooperativo .Que bastava apenas lhe dizer o que ia fazer. Qual era o instrumento que seria usado. Falei isso para ele não ficar ansioso Todo tempo falei com ele , que não ia doer e nem iria  levar injeção. E ele ficou tranqüilo.
Indo desde cedo a consulta com o dentista , a criança autista passa a se familiarizar com este profissional que sempre vai orientar os pais como deve cuidar da saúde bucal do seu filho.  O contacto precoce com o dentista ajuda muito o autista! Dente sadio é sinônimo de saúde , física , estética e mastigatória.
Resolvi fazer este post para contar minha experiência com Filipe, já que ele é um autista adulto. E como a visita ao dentista regularmente o tem beneficiado todos estes anos. A prevenção é ainda a melhor solução para nossos queridos autistas.

Muitas vezes quando recebemos o diagnóstico do autismo, nós pais ficamos muito angustiados e a primeira coisa é procurar o tratamento certo para eles. Geralmente ninguém nos recomenda levá-los no dentista. Com muitas preocupações na cabeça , nos esquecemos do dentista e só nos lembramos na hora que eles sentem dor. E aí podem estar crescidos e ficarem com muito medo do tratamento e não cooperar. Seria isso muito normal, pois existem pessoas normais que morrem de medo do dentista. Quando isso acontece e a criança está sofrendo muito e necessário tomar anestesia geral para o tratamento. Evitemos chegar a este estágio levando-os regularmente ao dentista. Filipe na foto com a dentista do HCE, Eline Barboza que fez a semiologia. Ela foi muito eficiente conversando e demonstrando empatia com ele. A cada procedimento o informava o que ia fazer. O resultado foi que os dentes estão bem, apenas que um terá que fazer uma pequena obturação, sem almagáma é claro. Será de resina. Ele fez o raio x deste dente , é ele está normal também.

Ufaaaaaaaa..........ainda bem!

Na foto a dentista do HCE , Dra: Eline Barboza a quem eu digo MEU MUITO OBRIGADA

Por ter tratado Filipe muito bem!

 Enquanto esperava pelo dentista Filipe lia a revista rs




 Pesquisei aqui no google e encontrei estes endereços e telefones de lugares que fazem o tratamento dentário de autistas. Convém ligar para ver se realmente eles disponibilizam este tratamento.
Boa semana à todos.
UNIGRANRIO Universidade Grande Rio
Atendimento em odontologia, fisioterapia, ambulatório médico e direito.
Rua Prof. José de Souza Herdy, 1160
Duque de Caxias, RJ
Tel: (0xx21) 2672-7777
*************************************************************

Universidade Gama Filho
Atendimento em odonto, com inscrições semestrais, tel. (0xx21) 2599-7157
Atendimento em psicologia, tel. (0xx21) 2599-7152
Atendimento em fisioterapia, tel. (0xx21) 2599-7221
Atendimento Jurídico das 9 as 11 horas, tel. (0xx21) 2599-7168
Rua Manoel Vitorino, 553
Piedade, Rio de Janeiro, RJ

Critérios para a classificação do autismo

Classificação Internacional de Doenças (CID-10) publicada pela Organização Mundial de Saúde

(WHO - World Health Organization)



CRITÉRIOS PARA DIAGNÓSTICO DO AUTISMO

(CID-10) (WHO 1992)





Pelo menos 8 dos 16 itens especificados devem ser satisfeitos.



a. Lesão marcante na interação social recíproca, manifestada por pelo menos três dos próximos cinco itens:

1. dificuldade em usar adequadamente o contato ocular, expressão facial, gestos e postura corporal para lidar com a interação social.

2. dificuldade no desenvolvimento de relações de companheirismo.

3. raramente procura conforto ou afeição em outras pessoas em tempos de tensão ou ansiedade, e/ou oferece conforto ou afeição a outras pessoas que apresentem ansiedade ou infelicidade.

4. ausência de compartilhamento de satisfação com relação a ter prazer com a felicidade de outras pessoas e/ou de procura espontânea em compartilhar suas próprias satisfações através de envolvimento com outras pessoas.

5. falta de reciprocidade social e emocional.



b. Marcante lesão na comunicação:

1. ausência de uso social de quaisquer habilidades de linguagem existentes.

2. diminuição de ações imaginativas e de imitação social.

3. pouca sincronia e ausência de reciprocidade em diálogos.

4. pouca flexibilidade na expressão de linguagem e relativa falta de criatividade e imaginação em processos mentais.

5. ausência de resposta emocional a ações verbais e não-verbais de outras pessoas.

6. pouca utilização das variações na cadência ou ênfase para refletir a modulação comunicativa.

7. ausência de gestos para enfatizar ou facilitar a compreensão na comunicação oral.



c. Padrões restritos, repetitivos e estereotipados de comportamento, interesses e atividades, manifestados por pelo menos dois dos próximos seis itens:

1. obsessão por padrões estereotipados e restritos de interesse.

2. apego específico a objetos incomuns.

3. fidelidade aparentemente compulsiva a rotinas ou rituais não funcionais específicos.

4. hábitos motores estereotipados e repetitivos.

5. obsessão por elementos não funcionais ou objetos parciais do material de recreação.

6. ansiedade com relação a mudanças em pequenos detalhes não funcionais do ambiente.



d. Anormalidades de desenvolvimento devem ter sido notadas nos primeiros três anos para que o diagnóstico seja feito.

Meu depoimento sobre o autismo.

Bem minha história com Filipe é muito parecida com muitos pais de filhos com autismo.

Filipe nasceu normal, se desenvolveu bem, inclusive falando muitas palavras, e até ensaiava musicas do tipo Boi Da Cara Preta,. Era um menino alegre, participativo que corria ao encontro do pai , alegre feliz.

No entanto a partir de um ano e meio foi ficando bem mais quieto, já não respondia aos estímulos das palavras , brincadeiras e interação. Percebi que algo estava errado, mais jamais iria entender a extensão do problema. Na pediatra, desconfiaram de surdez, pólipo na garganta, enfim exames e mais exames... Matriculei-o na fono, terapia ocupacional e nada.....mais exames, tomografias, exame de x frágil, cromossomo . Meu menino cada dia mais distante de mim e de todos. Em 1985, os médicos não identificavam autismo como hoje. E foi difícil saber que Filipe tinha. Até aos oito anos. Foi aí que encontrei a psiquiatra infantil Dra. Maria Cristina Abreu, que não me disse de imediato o que ele tinha, me preparando primeiro para lidar com ele. Eu nunca desisti de Filipe, eu buscava um jeito de acha-lo, falava sòzinha com ele, contava tudo que acontecia, para ele não perder nada no nosso mundo. Parecia uma doida contando histórias para ele, que nunca me dizia o que achava delas e às vezes até me ignorava.

Desde pequeno, dava-lhe canetinhas e papel para ele rabiscar. No começo era rabiscos, que eu guardava numa pasta encadernada e folheava na frente dele, mostrando que eu gostava. E aí ele passou a desenhar algo que parecia o que ele coloca nas telas hoje. Minha casa virou um atelier. Cheio de quadros por toda a parte.
Entusiasmei-me com isso. Sentia que era um canal, para ele me contar mais sobre ele.
Hoje Filipe pinta, se acalma com sua arte, e eu o sinto mais perto de mim.
Quando termina um quadro me entrega e ri muito dos meus elogios eloqüentes.
Esse momento é mágico e me sinto a mãe mais feliz do mundo!
Hoje em dia Filipe fala algumas palavras, e muitas vezes escreve o que quer ,ou gesticula .É sociável carinhoso e freqüenta todos os lugares da nossa sociedade , se comporta muito bem e recebe muitos elogios por ser tão educado e comportado.
Para as mamães e pais que hoje se deparam com o diagnóstico do autismo, eu lhes digo, que hoje em dia autismo pode ser tratado, com um tratamento individualizado que supra as necessidades de seu filho, abrangendo as áreas que ele tem mais dificuldade, que podem ser habilidades, desenvolvimento social,comunicação, comportamento e integração sensorial. Mas o que acho o melhor tratamento é o nosso amor, nossa fé nas capacidades deles e a esperança de vê-los cada dia melhor, sem ficarmos ansiosos ou desesperados para uma cura. Vou contar uma breve experiência.
Escrevo um livro sobre Filipe desde quando ele era pequeno, é como um diário e eu sempre pensava como ia termina-lo.
Um dia quando ele estava com dezesseis anos, deu uma convulsão, desmaiou e ficou com a boca roxinha. Quase enlouqueci de vê-lo assim. Foi um momento muito difícil.
Quando ele voltou a si, eu compreendi que não me importava, se ele falasse ou ficasse normal, o que eu queria era simplesmente tê-lo, perto de mim do jeito que ele é.
Para mim Filipe não é problema, mas uma benção que me ensinou muitas coisas............

 Ray

 Meu depoimento também está registrado em http://www.universoautista.com.br/autismo/modules/sections/index.php?op=listarticles&secid=1

AUTISMO: A ESCRITA E A ARTE.

Desenhos de Filipe na sua visão.1 peixes  2 flores e 3 cavalo.

Observei um trabalho muito bem feito de TCC de Wanda Pereira da Unicamp como o titulo: O DESENHO E SUAS RELAÇÕES COM A LINGUAGEM ESCRITA EM ALUNOS PORTADORES DE DEFICIÊNCIA MENTAL.


Observei que sua pesquisa vieram reforçar o que tenho observado intensamente na pintura de Filipe. A pesquisa nos ajuda a entender melhor a arte das crianças com deficiências. O seu TCC nos traz alguns livros de referências bem interessantes que nos ajuda a entender todo este processo.

O TCC surgiu depois de observarem que as crianças com deficiência em alguns momentos, desenhavam em vez de escrever.

A autora também observa que existe uma escassez de estudos sobre este tema.

Para Vigotsky , médico, advogado, precursor de Piaget e das inteligências emocionais.Pesquisou e escreveu vários livros sobre psicologia, literatura e deficiência física e mental de crianças.

Ele nos diz: Que o desenho deve ser interpretado como um estágio preliminar do desenvolvimento da linguagem escrita. Estágio este estendido mais do que uma simples antecedência temporal.

Autora diz que embora o sua pesquisa esteja baseado em crianças deficientes é importante lembrar que ela não é apenas receptora mecânica de conhecimento que outros possuem, sem nunca ter participado em nenhum saber. É preciso considerar que esta criança tem o seu próprio saber. É um ser que age, decide e pensa pelos seus próprios meios.

Neste ponto concordo plenamente com a autora , o saber e a arte de Filipe é única, porque vem do seu do seu potencial próprio, sem a interferência de outros. Foi sempre apostando nisso que o incentivei com a arte . Busquei ajudá-lo internamente como pessoa. Acredito também  que se autismo lesa de um lado , temos de buscar um atalho para novas conexões, para um novo ser, que se reestrutura pela sua capacidade criativa e cognitiva. Se Nosso Deus Verdadeiro nos fez de um modo maravilhoso e Espantoso porque não acreditar nesta regeneração de neurônios?

A tese de (Vigotsky 1989) é justamente esta: Que a criança cujo desenvolvimento tem sido complicado por um defeito , não é sensívelmente  menos desenvolvido que outra normal. É uma criança desenvolvida de outra forma.

Vigotsky via a criança com deficiência , não na forma quantitativa , mas qualitativa, por ela apresentar em cada fase sua de desenvolvimento uma peculiaridade qualitativa. Uma estrutura especifica do seu organismo e desenvolvimento

Reily em sua dissertação de mestrado,cita que há uma estreita ligação entre o desenho e a escrita. Ambos são meio de expressão e comunicação, determinadas por habilidades próximas do pensamento simbólico.O desenho todavia possibilita uma leitura que ultrapassa a linguagem individual de cada um, ao passo que a escrita é dependente da linguagem. Reily 1990:66

Para entendermos melhor a citação de Reily , em entrevista a professora Angélica Albano Moreira afirma: No desenho tudo subsiste ao mesmo tempo. `` Em apenas um olhar, você exerga tudo. Já no texto escrito você tem que ler palavra por palavra para poder entender´´

Daniel Widlöcher psiquiatra, doutor em psicologia e psicanalista. 1971(p.77) Observa que : Historicamente a escrita nasceu de um encontro entre a coisa desenhada e a escrita .

Enfim neste estudo temos elementos suficientes para confirmar que arte é essencial para os autistas porque antecede a linguagem. Ela vem no primeiro plano para trazer uma linguagem falada ou interna.

Convém resaltar que se a criança autista tem uma linguagem interna , poderá expressa-la pela arte.

Tenho observado em Filipe que a arte pode lhe dar mais este suporte.

E então? Porque não acreditar no potencial artístico de seu filho autista? Dê a ele a oportunidade de se expressar deste modo. Acredite . Confie e tenha paciência!

Uma boa semana à todos!

Ray

 Livro que recomendo: Armazém de imagens de Lucia Reily.

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Fontes de pesquisa:http://docs.google.com/viewer?a=v&q=cache:bi_xWRimuSUJ:www.fe.unicamp.br/etd/include/getdoc.php%3Fid%3D996%26article%3D346%26mode%3Dpdf+O+DESENHO+E+SUAS+RELA%C3%87%C3%95ES+COM+A+LINGUAGEM+ESCRITA+EM+ALUNOS+PORTADORES+DE+DEFICI%C3%8ANCIA+MENTAL.&hl=pt-BR&gl=br&pid=bl&srcid=ADGEESiqtROmkVYjKuttC1hx_W63OknRCY1aiZZYJhdL-BTPvIlXRl2J8P9eUTdA4wLYefdrdy3EmdP8v_iAZRCTukYFs9M2q4gVya_Jm7odspPvBLPGT_mdQtAZX0TAeb6-NSaTmCPd&sig=AHIEtbRpmRLX_0Xx9Hn8rNpsvEP1UM1vjw

ARTE TERAPIA FAZ UM ARTISTA .

Leisa Hammett levou sua filha com 4 anos no Tennessee , com sintomas de autismo a uma Arte-terapeuta. Ali ela pode aprender técnicas de arte que a transformaram hoje em uma artista , com sua própria autonomia.

Grace de 15 anos tem autismo moderado associado com deficiência mental , mas isso não a impediu de se expressar pela arte. Sua família amorosa e principalmente sua mãe Leisa Hammett
que acreditou no potencial artístico de Grace a apoiaram muito , ignorando suas deficiências..
Grace estuda numa escola especial publica com um acompanhante profissional ao seu lado, indicado pela própria escola. Agora Grace Hammett está em transição , para poder adquirir maior autonomia e continuar trabalhando com a arte , já que isto lhe dá muito prazer e é um meio de se expressar, pois Grace não consegue estabelecer conversação. Ela emite poucas palavras, mas a sua arte nos diz muito.

Grace Hammett já fez várias exposições com sucesso.  foto com sua mãe acima e fotos da sua  expressiva arte. Parabéns  Grace, sua arte é linda! Para conferir a sua biografia completa de Grace Hammett visite http://www.gracegoad.com/   e  flickr.com/photos/41806548@N03/3856727114

Boa semana à todos!
Ray